Advanced Prostate Cancer Survey Now Open!

We hope that you will fill out our survey and help the Canadian Cancer Survivor Network by providing insights and perspectives about living with and managing advanced stages of prostate cancer. If you do not have advanced prostate cancer, please help us share the survey with others who do.

Please note that most of this survey is for patients, while there are several questions at the end for caregivers.

We will use the results of this survey to help us complete a patient evidence submission for a new medication for metastatic castration-resistant prostate cancer called Xtandi (enzalutamide). This new medication will soon be going through a national cancer drug review process at the Pan-Canadian Oncology Drug Review (pCODR) that invites patient groups like the Canadian Cancer Survivor Network prepare and send in submissions so that patients and caregivers like you can be heard. Please join us and have your voice included in this important submission process.

The survey is available online now and will remain open until March 8, 2013. Please share it with your colleagues and members of your organization – the more completed surveys we receive, the more valid our responses to the questions on our pCODR submission will be. Please note that all responses are kept private and responses on our pCODR submission will be aggregated.

You can find the survey athttps://www.surveymonkey.com/s/9HJKBQ5. If you would prefer to fill out a paper survey, email jmanthorne@survivornet.ca and we will send you the survey in a Word document, which you can complete and then email back to us.

CCSN's questions to Liberal Party of Canada leadership candidates

The current Liberal Party of Canada leadership race provides you, the patient / survivor advocate, with a unique opportunity to ask questions and engage the candidates who hope to be the next leader of the Liberal Party of Canada. CCSN is here to not only make your voice heard, but also to help you engage the candidates. 

CCSN has prepared questions that we have asked the candidates. Please join us in making sure the candidates are aware of health and cancer care issues!

Here are CCSN's questions:

Standing up for Canada’s Healthcare System

If elected leader of the Liberal Party of Canada will you make healthcare and upholding the five principles of the Canada Health Act a priority? How will you do this?

Supporting Canadians when they Need it Most

A recent study showed that 91% of households suffer a loss of income or rise in expenses as a direct result of a cancer diagnosis.[1]  A separate survey has found that two thirds of cancer survivors were away from work for 16 weeks or more during treatment and the average gap without Employment Insurance Sickness Benefits coverage was 23 weeks.[2]  Battling cancer is difficult enough; Canadian families should not have the additional stress of worrying how they will pay for groceries and rent. Will you commit to increasing EI Sickness Benefits from the current 15 weeks to 52 weeks for Canadians diagnosed with cancer? 

Affordable Accessible Prescription Medications

In the 2011 Liberal Party Platform, there was a commitment to a new initiative to address the gaps in coverage of prescription drugs and the high costs of drugs in general. Under your leadership, will you ensure that this initiative is included again in the platform, and will you commit to supporting the development of a National Pharmacare Program that ensures medications for cancer patients are affordable and accessible?

Please let us know if you receive a response. Note that we will be posting responses on our website at www.survivornet.ca, so check back often!

______________ 

[1] CCAN and CCS MB Five Year Action Plan to Address the Financial Impact of Cancer 2012

[2] Ibid

Rapport historique sur les effets pour l’homme de l’exposition aux perturbateurs endocriniens chimiques

19 FÉVRIER 2013 | GENÈVE - Selon un nouveau rapport publié par le Programme des Nations Unies pour l’Environnement (PNUE) et l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), intitulé State of the Science of Endocrine Disrupting Chemicals, de nombreuses substances chimiques synthétiques dont les effets perturbateurs sur le système endocrinien n’ont pas été testés pourraient avoir des conséquences non négligeables sur la santé.

Les auteurs de cette étude conjointe préconisent de mener davantage de recherches afin de bien comprendre les liens qui existent entre les perturbateurs endocriniens chimiques – présents dans de nombreux produits industriels et domestiques – et plusieurs maladies et troubles. Le rapport indique que des évaluations plus exhaustives et de meilleures méthodes de test permettraient de réduire les risques éventuels de maladie et de réaliser d’importantes économies en santé publique.

Certaines substances peuvent perturber le système endocrinien

La santé dépend du bon fonctionnement du système endocrinien, qui régule la sécrétion d’hormones essentielles, par exemple, au métabolisme, à la croissance, au développement, au sommeil et à l’humeur. Certaines substances, connues sous le nom de perturbateurs endocriniens, peuvent perturber une ou plusieurs fonctions du système endocrinien et ainsi accroître le risque de survenue de problèmes de santé.

«Nous devons mener d’urgence davantage de recherches afin de mieux connaître les conséquences sanitaires et environnementales des perturbateurs endocriniens.» Dr Maria Neira, Directeur du Département Santé publique et environnement de l’OMS

Certains perturbateurs endocriniens sont naturels alors que d’autres, présents dans les pesticides, les appareils électroniques, les produits d’hygiène personnelle et les cosmétiques, sont synthétiques. Certains additifs alimentaires ou contaminants présents dans l’alimentation sont également susceptibles de perturber le système endocrinien.

Cette étude du PNUE et de l’OMS, la plus complète à ce jour sur le sujet, met en lumière certains liens entre l’exposition aux perturbateurs endocriniens chimiques et plusieurs problèmes de santé. Ces substances chimiques peuvent notamment contribuer à la survenue de la cryptorchidie (absence d’un ou des deux testicules dans le scrotum) chez le jeune garçon, du cancer du sein chez la femme, du cancer de la prostate, de troubles du développement du système nerveux et d’un déficit de l’attention/d’une hyperactivité chez l’enfant, ainsi que du cancer de la thyroïde.

De multiples sources de perturbateurs endocriniens chimiques

Les perturbateurs endocriniens chimiques peuvent entrer dans l’environnement principalement par le biais des effluents industriels et urbains, le ruissellement des terres agricoles et l’incinération et le rejet des déchets. L’être humain peut y être exposé lors de l’ingestion de nourriture, de poussière et d’eau ou de l’inhalation de gaz et de particules présents dans l’air, ainsi que par contact cutané.

Selon Achim Steiner, Secrétaire général adjoint de l’Organisation des Nations Unies et Directeur exécutif du PNUE, «les produits chimiques occupent une place de plus en plus importante dans la vie moderne et sont essentiels à beaucoup d’économies nationales mais leur gestion irrationnelle remet en cause la réalisation d’objectifs de développement essentiels et le développement durable pour tous.»

«Investir dans de nouvelles méthodes de test et de nouvelles recherches peut permettre de mieux estimer les coûts de l’expositions aux perturbateurs endocriniens chimiques et de réduire autant que possible les risques, en privilégiant des choix et des solutions plus intelligents qui aillent dans le sens d’une économie verte», a-t-il ajouté.

«Investir dans de nouvelles méthodes de test et de nouvelles recherches peut permettre de mieux estimer les coûts de l’expositions aux perturbateurs endocriniens chimiques et de réduire autant que possible les risques, en privilégiant des choix et des solutions plus intelligents qui aillent dans le sens d’une économie verte», a-t-il ajouté.

Augmentation de maladies et de troubles

L’augmentation observée de la survenue de maladies et de troubles pourrait s’expliquer non seulement par l’exposition à des substances chimiques mais aussi par d’autres facteurs environnementaux et non génétiques tels que l’âge et la nutrition. Mais comme les connaissances dont on dispose sont très lacunaires, il est extrêmement difficile de déterminer exactement les causes et les effets.

«Nous devons mener d’urgence davantage de recherches afin de mieux connaître les conséquences sanitaires et environnementales des perturbateurs endocriniens,» a dit le Dr María Neira, Directeur du Département Santé publique et environnement de l’OMS. «Les données scientifiques les plus récentes montrent que des communautés dans le monde entier sont exposées aux perturbateurs endocriniens chimiques et aux risques qui y sont associés. L’OMS collaborera avec ses partenaires pour définir des priorités de recherche afin d’étudier les liens entre les perturbateurs endocriniens chimiques et la santé et ainsi d’atténuer les risques. Il nous incombe à tous de protéger les générations futures», a-t-elle ajouté.

Les auteurs du rapport s’inquiètent aussi de l’impact des perturbateurs endocriniens chimiques sur la faune. En Alaska (États-Unis d’Amérique), il se peut que l’exposition à ces substances chimiques contribue à la survenue de malformations congénitales, de cas d’infécondité et de malformations des bois dans certaines populations de cervidés. La diminution de la population de certaines espèces de loutres et d’otaries est peut-être due aussi, en partie, à l’exposition à plusieurs mélanges de PCB, au DDT (insecticide) et à d’autres polluants organiques persistants, ainsi qu’à des métaux tels que le mercure. Parallèlement, on a constaté qu’une interdiction ou restriction de l’utilisation de substances chimiques perturbant le système endocrinien entraînaient la reconstitution des populations d’animaux sauvages et une réduction des problèmes de santé.

Recommandations

Les auteurs de l’étude présentent plusieurs recommandations pour améliorer la connaissance de ces substances chimiques au niveau mondial, réduire les risques éventuels de maladie et diminuer les coûts qui y sont associés :

• Tests: les perturbateurs endocriniens chimiques connus ne constituent que «la partie émergée de l’iceberg» et il faut disposer de méthodes de test plus complètes pour identifier d’autres perturbateurs endocriniens éventuels, leurs sources et les modes d’exposition.
• Recherche: il faut disposer de davantage de données scientifiques pour connaître les effets des mélanges de perturbateurs endocriniens chimiques (venant principalement de sous-produits industriels) sur les êtres humains et sur la faune, qui y sont de plus en plus exposés.
• Rapports: de nombreuses sources de perturbateurs endocriniens chimiques restent inconnues car il n’existe pas suffisamment de rapports et d’informations sur les substances chimiques présentes dans les produits, les matériaux et les marchandises.
• Collaboration: l’échange accru de données entre les scientifiques et entre les pays permettra de combler les lacunes, principalement dans les pays en développement et ceux dont l’économie est émergente.

«La recherche, qui a fait d’immenses progrès ces dix dernières années, a montré que les perturbations endocriniennes pouvaient être beaucoup plus étendues et beaucoup plus complexes qu’on ne le pensait», dit le Professeur Åke Bergman de l’Université de Stockholm, rédacteur en chef du rapport. «Alors que la science continue à progresser, il est temps de mieux gérer les perturbateurs endocriniens chimiques et d’étudier davantage l’exposition à ces substances et ses effets sur la faune et les êtres humains», a-t-il ajouté.

​Effects of human exposure to hormone-disrupting chemicals examined in landmark UN report

19 FEBRUARY 2013 | GENEVA - Many synthetic chemicals, untested for their disrupting effects on the hormone system, could have significant health implications according to the State of the Science of Endocrine Disrupting Chemicals, a new report by the United Nations Environment Programme (UNEP) and WHO.

“We urgently need more research to obtain a fuller picture of the health and environment impacts of endocrine disruptors.” Dr Maria Neira, WHO’s Director for Public Health and Environment

The joint study calls for more research to understand fully the associations between endocrine disrupting chemicals (EDCs)—found in many household and industrial products—and specific diseases and disorders. The report notes that with more comprehensive assessments and better testing methods, potential disease risks could be reduced, with substantial savings to public health.

Some substances can alter the hormonal system

Human health depends on a well-functioning endocrine system to regulate the release of certain hormones that are essential for functions such as metabolism, growth and development, sleep and mood. Some substances known as endocrine disruptors can alter the function(s) of this hormonal system increasing the risk of adverse health effects. Some EDCs occur naturally, while synthetic varieties can be found in pesticides, electronics, personal care products and cosmetics. They can also be found as additives or contaminants in food.

The UN study, which is the most comprehensive report on EDCs to date, highlights some associations between exposure to EDCs and health problems including the potential for such chemicals to contribute to the development of non-descended testes in young males, breast cancer in women, prostate cancer in men, developmental effects on the nervous system in children, attention deficit /hyperactivity in children and thyroid cancer.

Human exposure can occur in a number of ways

EDCs can enter the environment mainly through industrial and urban discharges, agricultural run-off and the burning and release of waste. Human exposure can occur via the ingestion of food, dust and water, inhalation of gases and particles in the air, and skin contact.

“Chemical products are increasingly part of modern life and support many national economies, but the unsound management of chemicals challenges the achievement of key development goals, and sustainable development for all,” said UN Under Secretary-General and UNEP Executive Director Achim Steiner.

“Investing in new testing methods and research can enhance understanding of the costs of exposure to EDCs, and assist in reducing risks, maximizing benefits and spotlighting more intelligent options and alternatives that reflect a transition to a green economy,” added Mr Steiner.

More research is needed

In addition to chemical exposure, other environmental and non-genetic factors such as age and nutrition could be among the reasons for any observed increases in disease and disorders. But pinpointing exact causes and effects is extremely difficult due to wide gaps in knowledge.

“We urgently need more research to obtain a fuller picture of the health and environment impacts of endocrine disruptors,” said Dr Maria Neira, WHO’s Director for Public Health and Environment. “The latest science shows that communities across the globe are being exposed to EDCs, and their associated risks. WHO will work with partners to establish research priorities to investigate links to EDCs and human health impacts in order to mitigate the risks. We all have a responsibility to protect future generations."

The report also raises similar concerns on the impact of EDCs on wildlife. In Alaska in the United States, exposure to such chemicals may contribute to reproductive defects, infertility and antler malformation in some deer populations. Population declines in species of otters and sea lions may also be partially due to their exposure to diverse mixtures of PCBs, the insecticide DDT, other persistent organic pollutants, and metals such as mercury. Meanwhile, bans and restrictions on the use of EDCs have been associated with the recovery of wildlife populations and a reduction in health problems.

Recommendations

The study makes a number of recommendations to improve global knowledge of these chemicals, reduce potential disease risks, and cut related costs. These include:

• Testing: known EDCs are only the ‘tip of the iceberg’ and more comprehensive testing methods are required to identify other possible endocrine disruptors, their sources, and routes of exposure.
• Research: more scientific evidence is needed to identify the effects of mixtures of EDCs on humans and wildlife (mainly from industrial by-products) to which humans and wildlife are increasingly exposed.
• Reporting: many sources of EDCs are not known because of insufficient reporting and information on chemicals in products, materials and goods.
• Collaboration: more data sharing between scientists and between countries can fill gaps in data, primarily in developing countries and emerging economies.

“Research has made great strides in the last ten years showing endocrine disruption to be far more extensive and complicated than realized a decade ago,” said Professor Åke Bergman of Stockholm University and Chief Editor of the report. “As science continues to advance, it is time for both management of endocrine disrupting chemicals and further research on exposure and effects of these chemicals in wildlife and humans.”

Disparity in care for men with advanced prostate cancer

For Canadian men living with advanced prostate cancer that has spread to their bones, access to bone-targeted treatment may depend on where they live rather than on evidence-based standard of care.

For example, men who live in some provinces, such as Alberta, must pay for bone-targeted therapies out of their own pocket or through private insurance, but men living in Ontario or Quebec do not because the drug is covered for them.

When left untreated, cancer that has spread to the bone can lead to serious and debilitating complications that can cause pain, disability and even death. To prevent debilitating complications, it’s important to have access to the most appropriate bone-targeting treatment at the earliest sign of metastases when the agent can be most helpful.

Across Canada, bone-modifying agents for prostate cancer are covered through different mechanisms, such as hospitals, provincial drug plans, and cancer agencies. CCSN is advocating for wider access to bone-targeting agents in provinces where access is limited or where only one class of treatment is available. The following chart indicates which provinces provide coverage and where unreasonable coverage gaps continue to exist.                                                                                   

Province	denosumab	zoledronic acid
British Columbia	Covered (palliative only)	Covered (palliative only)
Saskatchewan	Covered	Covered
Alberta	Not covered	Not covered
Manitoba	Covered	Covered
Ontario	Covered	Covered
Quebec	Covered	Not covered
Newfoundland and Labrador	Not covered	Covered
New Brunswick	Covered	Covered
Nova Scotia	Covered	Covered
Prince Edward Island	Not covered	Not covered

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Class: RANK Ligand Inhibitors

Denosumab is used for reducing the risk of developing cancer-related complications like broken bones and/or bone pain that need surgery or radiation. It’s administered as a single injection under the skin (subcutaneous) once every four weeks.

Class: Bisphosphonates

Zoledronic acid is indicated for the treatment of patients with documented bone metastases from solid tumours (including prostate cancer, breast cancer, lung cancer, renal cell carcinoma and other solid tumours) to prevent or delay potential complications from the bone lesions. It’s administered to patients through intravenous infusion (IV infusion).